Concluzii dupa doi ani de NACD

Pe 18 mai am avut cea de-a treia evaluare anuala, fata in fata, cu Bob Doman. Parca ieri plecam spre Anglia, cu masina, si ajungeam dupa 3 zile in superba zona rurala pe care mi-o imaginasem de atatea ori citind pagini de literatura victoriana!

Cati avea 13 luni si era cam ca orice copil cu T13 la varsta aceasta. Ca sa fiu 100% onesta, era ca un copil “bine” cu T13. Nu isi tinea capul, nu statea in fundulet, dar se rostogolea in ambele directii, era pufoasa, fericita si cuminte. Manca lapte praf cu orez 99.9% din timp, cu biberonul. Prea multe filmulete cu ea inainte de NACD nu avem, pentru ca nazdravanul de argint le-a sters pe toate cu o apasare gresita de buton.

In iunie 2012 am inceput programul. Ne-am facut planul inclinat, am acoperit covorul cu linoleum, masa din bucatarie devenea, de doua ori pe zi, suprafata pentru patterning, am invatat exercitiile si am pronit timid la drum. La inceput, noi ii miscam mana dreapta, apoi piciorul stang, mana stanga, piciorul drept, cate 3 metri de 8 ori pe zi, pana când a inceput si ea, usor usor sa impinga. Pe la 17 luni am avut marea revelatie: Cati intelegea ce vorbim si putea raspunde la comenzi. De acolo am inceput progresele si pe partea cognitiva.

Am avut luni bune in care reuseam sa lucram 75% din program sau mai mult, 5 zile pe saptamana, si luni in care abia daca faceam jumatate de 3-4 ori pe saptamana. Am avut zile in care nu lucram deloc pentru ca eram bolnavi sau pentru ca aveam musafiri sau pentru ca, pur si simplu, intervenea VIATA cu ceva. Dar mereu am luat-o de la capat, ne-am mobilizat, am mai taraganat…pana aici.
La a doua evaluare Cati reusea sa se tarasca in cross pattern (mana si picior opus). Eram mult mai prezenta, mai alerta, raspundea la unele comenzi si am auzit primul “ma-ma”. Recunostea imagini si a avut o reala imbunatatire a tactilitatii. Isi imbunatatise capacitatea de a trage din biberon gratie stimularii faciale si bucale (pana atunci, noi trebuia sa apasam mereu pe sticla biberonului pentru a pompa lapte in gurita ei). Mai multe despre progresele Ecaterinei puteti citi aici.

Duminica trecuta, la a treia evaluare, i-a aratat lui Bob ca poate sa mearga in patru labe, sa se ridice in picioare, sa isi exprime frustrarea, placerile si neplacerile. Bob a remarcat ca este a strong willed child, si ca a trecut de la etapa de bebe dulce la teribila terrible twos (ar trebui sa ne bucuram, pe plan cognitiv inseamna ca poate procesa doua elemente). Acum mananca cu lingurita si bea cu paiul, are un meniu mai diversificat (desi nu foarte divers).  Exista progrese pe partea vizuala, de focalizare, desi controlul la ochi ne-a aratat ca i s-a agravat cataracta si ar necesita operatie la ochiul drept.

catibob

S-au meritat acesti doi ani de NACD?  Nu imi place sa compar copiii de obicei, dar nu putem sti daca progresele Catiushei sunt datorate NACD decat in comparatie cu alti copii “bine” din cadrul sindromului trisomiei 13.   La un an si o zi de la nasterea Ecaterinei aparea in Canada Delainey iar cu cateva luni mai devreme Kylie.  Ambele fetite au avut un start mai dificil decat al lui Cati, nascandu-se cu tot palatul si buza despicate (Cati a avut probleme doar la palatul moale), dar amandoua au fost foarte luptatoare si ambitioase. Le-am urmarit evolutia, fiindca mamicile lor le-au facut pagina personala de Facebook si posteaza des filmulete. Ca si Cati, au beneficiat de terapia oferita de stat (early intervention). As putea spune, totusi, ca Kinetoterapia de care a beneficiat Ecaterina a fost ma serioasa decat ce au primit ele. Desi nativ au potential mai bun decat alti copii cu T13 (un potential similat cu al fetitei noastre) nu au avut parte de aceasta stimulare intensa si focalizata pusa la dispozitie de NACD. Aceste fetite, la doi ani si o luna si chiar mai mult sunt undeva la nivelul la care era Cati la 18-19 luni. Singurul domeniu in care Cati sa mai prost (si asta exclusiv din cauza nepriceperii mele, nu pentru ca ar avea capacitatea) este cel al alimentatiei. Sunt sigura ca daca ar fi avut o mama mai priceputa, Cati ar fi mancat deja mancare solida sau semi-solida.

Daca ar fi sa o iau de la capat, as mai introduce-o pe Cati in NACD?  Da, iar singurul lucru pe care l-as face diferit e ca as incepe mai devreme (noi am asteptat sa vedem daca trece pragul de un an).  Este probabil cel mai bun lucru pe care l-am facut pentru ea pana acum, alaturi de kinetoterapie, terapie craniosacrala si faptul ca nu ne-am grabit sa ii dam medicatie anticonvulsivanta (convulsiile mioclonice aveau legatura cu infectiile urinare si au disparut de la sine).

Singurul lucru pe care mi-l doresc este sa avem posibilitatea, rabdarea si energia de a continua, macar in ritmul de pana acum.

 

 

 

14 Comments

  1. Sanatate! Răbdare! Putere! Asta vă doresc!

    • Mltumim din suflet, Ioana! La fel si voua, si zile pline de bucurii aduse de cei doi baieti minunati!

  2. Bravo Cati! Suntem mandri de tine! Felicitari Raluca pentru determinare, sa aveti in continuare multa putere si veti reusi ! Va imbratisam!

    • Irina H

      Doamne ajuta! Sa aveti in continuare putere,rabdare,spor si ajutor de la Dumnezeu! Multa sanatate va dorim!

    • Multumim, Irina, apreciez cuvintele tale de incurajare!🙂

    • Multumim, Vali, esti o draguta, asa ma bucur de prietenia ta, noi ne cunoastem inca inainte de a fi exista blogul, sau Cati sau NACD in viata noastra🙂 Esti o prietena minunata!

      • Te imbratisez cu mult drag Raluca! POt spune ca mi-ai deschis ochii in ceea ce priveste educatia de acasa si te admir din suflet pentru ceea ce esti si ceea ce reusesti sa fac cu copiii tai. Multa sanatate si putere sa continuati tot v-ati propus, sunteti niste luptatori cu totii si veti reusi!
        Pupici dulci!

      • Întoarcem inzecit imbratisarile si pupicii, si tu esti o mare sursa de inspiratie pentru mine, cu atelierele tale superbe!

  3. diana ioana

    Multa sanatate si putere pentru toti!

    • Multumim din inima, Diana!

  4. Tiplea Simona

    Bravo, in primul rand pentru Cati pentru ca este o luptatoare si in al doilea rand pentru parintii minunati!

    • Pupici tie si micutului R., Simona!

  5. Raluca va admir pentru toate eforturile pe care le faceti…si pentru normalitatea pe care o citesc printre randurile postarilor tale!…sa auzim de cat mai multe progrese imi doresc…

    • Oana, de fapt asta e si adevarul, suntem o familie cat se poate de normala, unde situatia speciala a Ecaterinei si-a gasit normalitatea ei. Cat despre eforturi, rareori le percepem si le simtim asa, pentru ca sunt motivate de dragoste, si asta sterge toate greutatile. Anormal mi s-ar parea sa nu le facem, dar pentru ca ne-am pus pe treaba si vedem rezultate, asta ne da si un sentiment de implinire. Pupici mari si mici!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s