Ce sa spui parintilor unui bebelus cu Sindrom Down

Octombrie este luna constientizarii Sindromului Down. Ce inseamna asta? Incercam sa facem societatea sa inteleaga mai bine ce este si ce nu este Sindromul Down, pentru ca intelegerea naste acceptare.

Poate ca aveti in anturajul vostru proaspeti parinti ai unui bebelus cu Sindrom Down (sau alta dizabilitate), si percepeti nasterea acestui copil ca pe o …nefericire. Ce poti sa spui in asemenea situatie?

1. In primul rand, Felicitari! Un copil cu Sindrom Down este in primul rand un copil, iar nasterea lui trebuie celebrata ca orice alta nastere.

Imi amintesc o discutie cu un medic cardiolog, chiar pe tema copiilor cu dizabilitati. L-am intrebat daca vede multi bebelusi cu Sindrom Down, avand in vedere ca e cardiolog, si mi-a confirmat.

“Si ce le spuneti mai intai de toate?”

“Ce poti sa spui in fata unei asemenea tragedii? Imi pare rau?…”

“Nicidecum! Felicitari!”.

A ramas socat. Nu ii trecuse prin cap asa ceva.

Când fetita noastra s-a nascut cu trisomie 13 (un cromozom 13 in plus, o trisomie asemanatoare cu T21 care se numeste si Sindrom Down, dar cu implicatii mai grave), o prietena din Finlanda, aflând de diagnosticul ei, mi-a spus “Congratulations, anyway– felicitari in orice caz”. Si eu am ramas socata, dar placut surprinsa. Erau primele felicitari primite de Cati. Am inteles atunci ce important este asta pentru un parinte.

2. Copilul tau are un potential imens! Doar specialistii invechiti, fara informatii recente, va vor spune ca un copil cu Sindrom Down are potentialul maxim de a ajunge la varsta cognitiva de 8-9 ani. Acum exista terapii eficiente care pot recupera retardul cognitiv. Parintii trebuie sa fie disponibili sa faca un efort mai mare, dar nimic nu este imposibil. Nu e imposibil ca acest copil sa termine o facultate, sa ajunga un muzician celebru, sa isi deschida un restaurant sau sa cucereasca Everestul. Cele mai documentate mame de copii cu trisomie 21 aleg trei cai de abordare a terapiei: prin suplimente nutritive si medicatie, printr-o nutritie foarte atent selectionata si prin programe neurodevelopmental.

3. Copilul acesta nu e vina ta, e calea ta! Orice copil e un dar de la Dumnezeu, chiar si un copil cu dizabilitati. Nimic din ce ai facut nu a cauzat trisomia 21, nimic nu ar fi putut-o preveni. Pur si simplu, s-a intamplat.  Primul impuls este sa te intrebi “De ce eu?”. “De ce mie?”, dar aceasta e o intrebare care paralizeaza. Ceea ce ar trebui sa ne intrebam este “Si acum…încotro?”. Avem un drum diferit de al altor parinti, dar e un drum la fel de valoros si de frumos.

monica

4. Copilul acesta este de-ajuns. Faptul ca el exista, ca e copilul tau, este de ajuns pentru ca tu sa il iubesti cu toata inima ta, iar la un moment dat vei intelege ca, daca ar fi fost tipic, l-ai fi iubit cu exact aceeasi masura.

5. Este foarte important sa gasesti un grup de suport. Fie ca este local, fie ca este virtual, un grup de parinti care trec prin aceleasi experiente si care inteleg trairile tale te va ajuta sa iti gasesti mai repede echilibrul.

6. Are ceva pretios de dat lumii! Unele dintre cele mai importante lectii primite in viata mi-au fost predate de copii cu dizabilitati. In primul rand, de fetita mea, care trece prin viata ca o lady, cu zambetul pe buze si cu o ambitie de neinfrant. Fiecare copil vine cu un dar pretios de oferit lumii, iar faptul ca ne straduim sa descifram darul lor ne face mai umani si mai bogati.

edu1

7. Un parinte de copil cu nevoi speciale trebuie sa devina very smart, very fast! Sunt atatea probleme medicale de inteles si de explorat, atatea terapii noi care ar putea ajuta copilul (si dintre care trebuie sa alegi ce se potriveste lui si familiei tale), probleme legislative, drepturi si chiar obligatii. In cei trei ani de când s-a nascut Cati am invatat enorm, atat ca nivel informational si practic, cat si mi-am insusit lectii de viata pe care nu le afli oriunde.

8. Poate vei pierde niste prieteni, dar vei castiga o familie. Sunt oameni care nu vor sti sa reactioneze la diagnostic si pe care ii vei vedea evaporandu-se din cotidianul tau. Dar vor fi rapid inlocuiti de oameni noi, poate mai intelepti, mai trecuti prin viata si mai buni. Când am ajuns in Anglia cu Cati pentru prima evaluare NACD, am profitat de ocazie ca sa cunoastem singura familie de romani de care aflasem, care aveau o fetita cu T13 partiala. Natalia are acum 13 ani si e o sursa de inspiratie si incurajare pentru noi. Ei bine, m-a impresionat foarte mult ce a spus mama ei intr-o conversatie “Noi, cei cu copii speciali, suntem ca o familie”. Asa si este. Cati a castigat multi “verisori” si “verisoare” in tara si peste hotare. Nu toti parintii de copiii cu dizabilitati iti pot deveni prieteni, dar in aceasta comunitate cu siguranta vei gasi oameni care trec prin aceeasi poveste zilnica ca si tine si te vor intelege mai bine. De asemenea, situatia speciala a Ecaterinei a adus in viata noastra oameni care au iubit-o fara sa o fi cunoscut mai intai, iar lista mea de prieteni in ultimii trei ani pot spune ca…s-a triplat!

MARIA

Copiii din pozele de mai sus nu sunt tragedii. Sunt prietenii mei. Ar fi frumos ca un parinte de bebelus nou nascut cu Sindrom Down sa fie asigurat ca acest copil va avea aceeasi sansa la fericire si implinire ca si ceilalti copii cu 46 de cromozomi.

Ei sunt in primul rand copii, vor fi in primul rand oameni, nu le lipiti etichete si nu le stabiliti limite.

iza4

Acest copil s-ar putea sa va surprinda 🙂

 

20 Comments

  1. Simona

    Felicitari pt articol. Multe din lucrurile scrise de tine le-am inteles pe parcursul celor 3 ani. Cu siguranta mi-ar fi fost mai usor dc le-as fi stiut de la inceput. Oricum pt noi intalnirea cu tine si Ana Bujuleac a fost o binecuvantare pt ca a avut loc in momentul cel mai dificil pt noi. V-am pupat.

    • TE imbratisez si eu cu mare drag si te numar printre prietenii castigati❤ Pupici mari si mici tie si lui R!

  2. Excelent scris articolul! Eu lucrez cu copii/tineri adulti cu nevoi speciale de invatare. Parintii au decis sa ii trimita la scoli nespeciale, si majoritatea sunt extrem de motivati. Cu sustinere suplimentara, reusesc la examene si, in parametri rezonabili, sa se integreze social. Ceea ce nu e deloc putin, nu?

    • Deloc! Chiar acum citisem despre mamica unui bebelus cu SD din state care a gasit medicul perfect pt copilul ei – si medicul are SD, o forma de mozaic, si lui i s-a spus ca nu se va alege nimic de capul lui, dar acum are propria clinica! Stacheta e mult mai sus acum, daca parintii cor sa se intereseza, stiu multi copii cu Sd care citesc bine inainte de 3 ani. Se poate, cu metoda potrivita, multa rabdare si muuulta munca.

  3. Raluca, ai scris așa frumos și real! Felicitări Raluca pentru copiii minunați pe care îi ai! Raluca, îți recomand două cărți și care te-ar putea ajuta în terapiile cu Cathy. Eu le-am citit și le-aș numi cărțile anului (sau mai bine a vieții) pentru că mi-a schimbat conceptul despre capacitățile noastre ca oameni total. Mie mi le-a împrumutat o prietenă pentru un scurt timp. Am vrut să le cumpăr și eu din State, dar pe cine am rugat, nu a reușit să mi le cumpere…așa că poate pe viitor voi face rost de ele. Dar dacă ai pe cineva care ți le poate trimite, uite titlurile: Who swich off my brain? și a doua este The gift in you. ambele sunt scrise de Dr. Caroline Leaf, care este cercetător, și studiază creierul uman și capacitățile lui de peste 20 de ani. Și cărțile sunt scrise din perspectivă creștină. Eu ți le recomand cu drag. Uite aici site-ul ei http://drleaf.com/

    • Nico, si terapia lui Cati de la NACD tot pe neuroplasticitate se bazeaza! Am ascultat ce mi-ai trimis, mai am de ascultat, foarte interesant, multumesc mult!❤

      • Cu drag Raluca! Ce super ar fi să ai și cărțile să le citești! Sunt minunate! Mi-e mi-au redat încrederea în abilitățile pe care le-a pus Dumnezeu în mine! Chiar au fost o încurajare!

  4. O poți asculta și pe Youtube. Oricum vorbește și despre gene și cred că te-ar ajuta foarte mult și pe tine! Chiar îți recomand scrierile ei🙂

  5. Camelia

    felicitari, Raluca! ai surprins esenta! acesti copii ne surprind zilnic.

    • Asa e, Camelia, si eu am fost surprinsa in interactiunea mea cu ei.

  6. Felicitari, este superb articolul! As vrea sa il citeasca si cei care se ocupa de educarea si integrarea in societate a acestor copii, poate ar intelege cat de mult potential se pierde din cauza indiferentei lor.

    • Din pacate asa e, când vad un copil cu SD care e destul de jos ca nivel de dezvoltare, nu ma pot abtine sa ma gândesc cat potential s-a pierdut…E drept ca trisomia 21 afecteaza pe fiecare diferit, dar se pot face totusi atat de multe!

  7. Cu adevarat sunt o binecuvantare acesti copii minunati! Pupici cu dragoste Catiusei de la “verisoara” Raisa!🙂

    • Întoarcem pupicii, si tie si Trandafirasului!❤

  8. M-au surprins si pe mine copiii cu SD, lucrez de ceva vreme cu ei si sunt absolut minunati. Pe langa faptul ca sunt niste “lipiciosi”, sunt foarte motivati sa invete si au rezultate excelente. Bineinteles ca este datoria parintilor in primul rand sa faca tot posibilul ca ei sa evolueze cat mai mult. Cu parere de rau spun ca am intalnit si parinti care se rusineaza ca au un astfel de copil si il izoleaza, nu-i dau sansa la o viata normala, iar asta e dureros.
    Te felicit Raluca pentru tot ce faci, esti o persoana puternica si asa trebuie sa ramai.
    Va imbratisam!

    • Vali, nici nu stii cat te admir pentru atelierele cu copiii cu SD. Imi esti si mai draga pentru asta (daca se poate mai mult🙂 ). Stiu si eu astfel de copii si de parinti, printre copiii cu tot felul de diagnostice, dar si printre cei tipici. Tocmai de asta avem toti nevoie de o schimbare de perspectiva.

  9. Raluca, felicitari pentru acest articol superb!
    Va imbratisez cu drag: pe tine si pe cei doi copii minunati ai tai !!!

  10. Andreea, mama Lizucai

    Sa ma trimiti la articolul asta ori de cate ori ma plang…sa il recitesc si sa il asimilez…

    • Andreea, pentru tine…il citesc eu la telefon de cate ori e nevoie🙂❤

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s